At være pårørende

Når en nærtstående ændres af sygdom eller skade, forandres ens eget liv ofte lige så meget — bare uden at nogen spørger ind til det.

Voksen kvinde sidder tæt ved en ældre mand i kørestol og holder hans hånd

Der findes ikke rigtig et ord for den, man bliver, når en forælder, ægtefælle eller søskende rammes af en alvorlig forandring i hjernen eller af en sygdom, der ikke går væk. "Pårørende" er det officielle ord — det står på skemaer og i journaler — men det dækker sjældent over, hvor meget rollen reelt fylder. Den, der tager telefonen, når der ringes fra sygehuset. Den, der husker medicinen, når den syge ikke selv kan. Den, der bliver ved med at tage sig sammen, fordi der ikke rigtig er plads til at gå i stykker, når der er en, der har brug for en.

Mange, der står i den situation, er overraskede over, hvor meget det fylder — ikke kun praktisk, men følelsesmæssigt. Der kan være sorg over det, der er mistet eller forandret, skyldfølelse over egne reaktioner, og en træthed, der ikke forsvinder med en god nats søvn, fordi den ikke kun er kropslig. Samtidig er det ofte svært at tale om, fordi opmærksomheden naturligt retter sig mod den syge eller skadede — og fordi man selv, midt i det hele, er bange for at virke selvoptaget ved at tale om, hvordan man selv har det.

Denne side giver et overblik over, hvad det typisk vil sige at være pårørende i en belastet situation, og hvordan Christoffer Øland, der gennem sit arbejde inden for neuropsykologien har mødt mange mennesker i netop den rolle, kan være et sted at lægge noget af det ned.

Hvornår bliver det at være pårørende en belastning?

Det er naturligt og forventeligt at bekymre sig om en nærtstående, der er syg eller skadet. Belastningen opstår, når denne bekymring gradvist begynder at organisere ens eget liv — når man ikke længere kan slappe helt af, fordi der altid er noget, der skal holdes øje med, og når egne behov konsekvent kommer i anden række. For de fleste sker det ikke fra den ene dag til den anden, men lidt efter lidt, indtil man en dag opdager, at man knap nok genkender, hvor meget af sin egen hverdag der nu handler om en andens sygdom.

Belastningen viser sig sjældent kun som bekymring. Den kan vise sig som søvnproblemer, irritabilitet over for mennesker, man ellers holder af, eller en vedvarende følelse af at være "på vagt", selv i de stunder, hvor der ikke sker noget akut. Mange oplever også, at de mister kontakten til dele af deres eget liv — venskaber, interesser, eller bare den følelse af at have overskud til andet end omsorg.

Forskellige situationer, samme grundfølelse

Det, der opleves som pårørende, afhænger meget af, hvad den nærtstående fejler. At være pårørende til en demensramt er ofte præget af en langsom, gradvis sorg over at miste nogen, der stadig er fysisk til stede. At være pårørende efter en akut erhvervet hjerneskade handler ofte om chok, pludselig rolleændring og dyb usikkerhed om fremtiden. At være pårørende til en med alvorlig eller kronisk sygdom handler ofte om en langvarig, svingende belastning uden et klart slutpunkt.

På trods af disse forskelle går der en fælles tråd igennem: følelsen af, at ens eget liv er blevet viklet sammen med en andens sygdom, og at det er svært at finde ord for, hvor meget det koster, fordi man "jo ikke selv er den, der er syg".

Hvorfor belastningen ofte vokser sig stor, før man søger hjælp

De fleste pårørende venter længe med at søge hjælp til sig selv. Dels fordi opmærksomheden naturligt retter sig mod den syge, dels fordi mange situationer udvikler sig gradvist, så man vænner sig til stadig mere, uden at lægge mærke til, hvor meget mere man er begyndt at bære. Og dels fordi det kan føles som en form for svigt at bruge tid og energi på sig selv, når en anden "har det værre".

Resultatet er ofte, at mange pårørende først henvender sig, når de er tæt på at være udbrændte, eller når en krise tvinger noget frem. Det er hverken for sent eller for tidligt at starte samtaler — men jo tidligere man får et sted at lægge belastningen ned, jo mindre risiko er der for, at den vokser sig så stor, at man mister sig selv undervejs i rollen som pårørende.

Skyldfølelse og følelser, der er svære at vise frem

Næsten alle pårørende kender til følelser, de holder for sig selv: irritation i et svært øjeblik, lettelse ved en pause, eller et ønske om, at situationen var anderledes. Disse følelser gør ikke nogen til en dårlig partner, datter, søn eller ægtefælle — de er en naturlig reaktion på en vedvarende belastning. Men fordi de kan føles illoyale, bliver de sjældent sagt højt, hvilket ofte gør dem tungere at bære, end de behøver at være.

Skyldfølelsen handler sjældent kun om de "forbudte" følelser. Den kan også handle om de beslutninger, man træffer på andres vegne — om behandling, om bolig, om hvor meget man selv kan og vil give. Mange pårørende bærer rundt på en følelse af aldrig helt at kunne gøre det rigtige, fordi enhver beslutning i en belastet situation har en pris, uanset hvad man vælger. Det kan være en lettelse at opdage, at den følelse ikke nødvendigvis er et tegn på, at man gør noget forkert — men et tegn på, hvor svær situationen reelt er.

Når rollen som pårørende ændrer ens andre relationer

Belastningen ved at være pårørende rækker sjældent kun ind i forholdet til den syge. Den smitter ofte af på andre relationer — parforholdet, venskaber, forholdet til egne børn eller søskende. Nogle oplever, at de trækker sig fra sociale sammenhænge, fordi overskuddet simpelthen ikke er der, eller fordi det er svært at forklare, hvad man går igennem, til nogen, der ikke selv kender det. Andre oplever konflikter i familien om, hvem der tager hvor meget ansvar, hvilket kan lægge endnu et lag af belastning oven på det, der i forvejen er svært.

Det er værd at huske, at man som pårørende ikke kun mister tid og overskud til sig selv — man mister ofte også noget af det fællesskab, der normalt ville have hjulpet én igennem en svær periode. Det er en af grundene til, at samtaler med en udenforstående kan være en hjælp, netop fordi de ikke kræver, at man samtidig skal tage hensyn til, hvordan det påvirker en anden i familien.

Behandling og samtaler for pårørende

Målet med samtalerne er ikke at fjerne den belastning, der følger med at være pårørende — den situation forsvinder sjældent ved at tale om den. Målet er at skabe et rum, hvor sorgen, skylden, trætheden og de modstridende følelser kan være til stede og blive talt om, uden at man samtidig skal tage hensyn til den syges følelser eller omgivelsernes forventninger til, hvordan man "bør" have det.

I praksis handler samtalerne ofte om at finde ord for en belastning, der er svær at sætte ord på over for andre, om at arbejde med urealistiske krav til sig selv, og om at genfinde et sted i eget liv, der ikke kun handler om omsorg for en anden.

Forskellige former for at være pårørende

For at give mulighed for fordybelse er emnet delt op efter den situation, man står i:

Du kan også læse om, hvordan Christoffer arbejder med pårørende til en med hjernerystelse — en anden, beslægtet situation, hvor en nærtstående forandres af en neurologisk tilstand.

Har du spørgsmål eller brug for hjælp?

Er du i tvivl om, hvorvidt din situation som pårørende kan være noget at tale med Christoffer om, er du velkommen til at tage kontakt. Vi finder ud af det sammen. Christoffer tager imod klienter fra hele Nordsjælland og tilbyder også samtaler over video eller telefon.