Pårørende til demensramte

At være pårørende til et menneske med demens er ofte en sorg, man skal bære, mens den anden person stadig er i live.

Voksen kvinde og ældre mand sidder i hver sin stol og taler sammen

Man plejer at tænke på sorg som noget, der kommer, efter nogen er død. Men mange pårørende til demensramte kender en anden slags sorg — den, der kommer gradvist, mens personen stadig sidder lige overfor en ved middagsbordet. Det er sorgen over at miste nogens hukommelse, humor, vrede eller varme, lidt efter lidt, samtidig med at man fortsat skal tage sig af dem, tale med dem og elske dem, som de er nu. Det er en sorg uden et klart tidspunkt at begynde at hele fra, fordi det, der er tabt, ikke er tabt hele vejen.

Samtidig med sorgen kommer ofte en rolle, man aldrig har bedt om. En datter bliver sin fars omsorgsperson. En mand bliver sin kones værge for praktiske beslutninger, han aldrig skulle have taget alene. Rollen som pårørende fylder gradvist mere, indtil den dag, hvor man opdager, at man knap nok har tid eller overskud til sit eget liv længere — og at man er begyndt at tale om sig selv som "hendes datter, der hjælper" frem for bare sig selv.

Mange af de følelser, der følger med, er svære at sige højt. Irritation over en forælder, der spørger om det samme femte gang på ti minutter. Lettelse, når der endelig er en pause — efterfulgt af skyldfølelse over at føle lettelse. Overvejelser om plejehjem, der føles som et svigt, selvom det måske er det rigtige.

Sorgen, der ikke har en begravelse

Sorgen ved demens kaldes nogle gange for en "levende sorg", fordi den person, man sørger over, stadig er fysisk til stede. Det gør den svær at tale om, fordi omgivelserne ofte reagerer med forvirring — "men hun lever jo stadig" — som om sorgen derfor ikke er rigtig. Mange pårørende sørger derfor i stilhed, længe før selve dødsfaldet, over ting som den person, der ikke længere genkender én, samtaler der ikke er mulige på samme måde længere, og den rolle, forælderen eller ægtefællen havde i ens liv, og som nu er vendt om.

Denne sorg kommer og går, ofte udløst af små øjeblikke — et glimt af, hvem personen var, midt i en ellers svær dag, eller omvendt en dag, hvor forandringen er så tydelig, at den er svær at være i. Fordi den ikke følger et fast forløb, er den også svær at planlægge følelsesmæssigt omkring.

Skyldfølelse, der sjældent står alene

Skyldfølelse er en af de følelser, der fylder mest, og den optræder sjældent alene. Den kan handle om utålmodighed i et svært øjeblik, om at have brug for en pause, om at overveje plejehjem, eller bare om at have et liv ved siden af — et job, et parforhold, en interesse — som stadig fylder noget. Mange pårørende sætter urealistisk høje standarder for, hvad de "burde" kunne klare, og måler sig selv hårdt mod dem, selv når de i virkeligheden gør en stor indsats under svære vilkår.

Det er sjældent produktivt at forsøge at tale skyldfølelsen væk med argumenter om, at man "gør det godt nok". Det, der ofte hjælper mere, er at undersøge, hvor høje krav man egentlig stiller til sig selv, og om de krav overhovedet er mulige at leve op til som menneske — ikke kun som pårørende.

Hvorfor belastningen ofte vokser sig stor, før man beder om hjælp

Demens udvikler sig ofte langsomt, så man vænner sig til stadig mere, uden at lægge mærke til, hvor meget mere man er begyndt at bære. Samtidig kan det føles som om, ens egne behov fylder for lidt sammenlignet med den syges — "det er jo ikke mig, der er syg" — hvilket gør det svært at prioritere sig selv. Og fordi demensforløb typisk strækker sig over år, er der sjældent ét tydeligt vendepunkt, der gør det oplagt at søge hjælp nu frem for om seks måneder.

Resultatet er, at mange pårørende først henvender sig, når de er tæt på at være udbrændte, eller når en krise — et fald, en indlæggelse, en beslutning om plejehjem — tvinger noget frem.

Når det bliver tid til svære beslutninger

En stor del af det at være pårørende til en demensramt handler om beslutninger, man aldrig har skullet tage før — om bilkørsel skal stoppe, om der skal visiteres til hjemmehjælp, og før eller siden ofte om plejehjem. Disse beslutninger er sjældent enkle, både fordi de har reelle konsekvenser for den demensramte, og fordi de ofte vækker modstridende følelser hos den pårørende: lettelse ved udsigten til mindre ansvar, sorg over at give slip, og frygt for andres — eller egen — dom.

I samtalerne er det ofte en hjælp at få talt beslutningerne igennem med nogen, der ikke selv står midt i dem, og som kan hjælpe med at adskille den praktiske overvejelse fra den følelsesmæssige vægt, beslutningen bærer.

Behandling og samtaler

Målet med samtalerne er ikke at få følelserne til at forsvinde, og det er heller ikke at give en facitliste for, hvordan man "gør det rigtigt". Målet er at skabe et rum, hvor sorgen, skylden, trætheden og vreden kan være til stede og blive talt om, uden at man samtidig skal passe på den demensramtes følelser eller omgivelsernes forventninger. I praksis handler samtalerne ofte om at finde ord for den særlige sorg, demens medfører, om at arbejde med urealistiske krav til sig selv, og om at genfinde et sted i eget liv, der ikke kun handler om omsorg for en anden.

Christoffer har erfaring med at arbejde med pårørende i belastede situationer, herunder gennem sit arbejde inden for neuropsykologi. [Her tilføjes konkrete detaljer om hans specifikke erfaring med pårørende til demensramte, når de foreligger.]

Du kan læse mere generelt om at være pårørende.

Relaterede sider

Har du spørgsmål eller brug for hjælp?

Er du i tvivl om, hvorvidt din situation som pårørende kan være noget at tale med Christoffer om, er du velkommen til at tage kontakt. Vi finder ud af det sammen. Christoffer tager imod klienter fra hele Nordsjælland og tilbyder også samtaler over video eller telefon.