Pårørende til erhvervet hjerneskade

En erhvervet hjerneskade rammer sjældent kun den, det sker for — den river også i den pårørendes liv, ofte fra den ene dag til den anden.

Mand sidder alene på en bænk i en hospitalsgang og holder et patientarmbånd i hænderne

Der er en bestemt type sorg, der hører til, når en hjerneskade kommer uden varsel. Et minut er livet, som det plejer at være. Det næste er den person, man elsker, forandret — måske i koma, måske vågen, men ikke sig selv. Mange pårørende beskriver de første uger eller måneder som en tilstand af konstant beredskab, hvor alt andet i livet sættes på pause, mens man venter på svar, der sjældent kommer så hurtigt eller så klart, som man havde håbet.

I modsætning til mange andre belastende livsomstændigheder er der ved en akut hjerneskade ikke tid til at forberede sig. Man går fra at være partner, barn eller forælder til at skulle navigere hospitalsgange, rehabiliteringsplaner og lægesprog, man ikke forstår — ofte samtidig med, at man selv er i chok. Det er en rolle, de fleste først vokser ind i, længe efter de allerede er midt i den.

Den, der er der, men ikke helt

En af de sværeste dele ved at være pårørende til en med erhvervet hjerneskade er, at personen ofte er fysisk til stede, men forandret på måder, der kan være svære at sætte ord på. Personligheden kan have ændret sig — nogen der plejede at være tålmodig, bliver impulsiv; nogen der plejede at tage initiativ, bliver passiv. Hukommelse, dømmekraft eller følelsesmæssig regulering kan være påvirket, uden at det nødvendigvis kan ses udefra.

Det skaber en særlig form for forvirring hos pårørende: man genkender ansigtet, stemmen, måske endda vendinger, personen altid har brugt — men noget centralt er anderledes. Mange beskriver det som at sørge over et menneske, der stadig er i live, fordi den, man kendte, på nogle måder ikke er der mere, samtidig med at man skal fortsætte med at elske og tage sig af den, der nu er.

At leve i uvished om fremtiden

Hvor et sygdomsforløb som demens ofte har en kendt, om end svær, retning, er fremtiden efter en erhvervet hjerneskade ofte dybt usikker. Hvor meget vender tilbage? Hvornår ved man det? Lægerne kan sjældent give et præcist svar, og det kan tage måneder eller år, før det reelle omfang af skaden viser sig. Den uvished er i sig selv en belastning — det er svært at sørge, når man ikke ved, hvad man sørger over, og svært at håbe, når håbet gang på gang må justeres.

Mange pårørende lever i en form for limbo, hvor de hverken kan give slip på, hvordan livet var før, eller fuldt ud vide, hvordan det bliver fremover. Det gør det svært at træffe beslutninger om alt fra bolig og økonomi til, hvor meget man selv skal presse på for yderligere genoptræning.

Når rollen vender om fra den ene dag til den anden

Mens rolleskiftet ved demens ofte sker gradvist, sker det ved en akut hjerneskade ofte brat. En ægtefælle bliver fra den ene dag til den anden den, der skal træffe alle beslutninger, tage sig af praktiske opgaver, den anden tidligere stod for, og samtidig være følelsesmæssig støtte for resten af familien. Det er en belastning, der sjældent anerkendes fuldt ud af omgivelserne, især hvis den skadede person udadtil ser rask ud.

Denne brat indtrådte rolle efterlader ofte ikke plads til at bearbejde det, der er sket, før man allerede er i gang med at håndtere det. Mange pårørende fortæller, at de først for alvor mærkede belastningen, måneder eller år efter skaden, da den akutte krise havde lagt sig, og der endelig var plads til at mærke, hvor meget det havde kostet.

Skyld, vrede og kærlighed på samme tid

Det er almindeligt at opleve modstridende følelser samtidig — dyb kærlighed til personen, sorg over det, der er mistet, og undertiden vrede eller udmattelse over den byrde, man bærer. Mange pårørende skammer sig over den vrede, fordi den rettes mod nogen, der ikke selv har valgt at blive syg, og fordi de føler, de "burde" kunne klare mere, end de kan. Den skam gør det ofte sværere at søge hjælp, netop når behovet er størst.

I samtalerne er der plads til, at alle disse følelser kan være sande på samme tid, uden at nogen af dem gør én til en dårlig pårørende.

Når omgivelserne ikke forstår det fulde billede

En særlig belastning ved erhvervet hjerneskade er, at skaden ofte er usynlig udefra. Hvor fysiske mén kan være til at få øje på, er forandringer i personlighed, hukommelse eller følelsesmæssig regulering sjældent synlige for andre end dem, der er tættest på. Det betyder, at pårørende ofte skal forklare — igen og igen — hvorfor deres nærtstående reagerer anderledes, end man skulle tro ud fra, hvordan personen ser ud. Det kan opleves både udmattende og ensomt, fordi man konstant skal være tolk mellem den skadede og omverdenen.

Det gælder også i familien selv. Børn, søskende eller andre nære relationer oplever ofte skaden forskelligt, afhængigt af hvor tæt de har været på forløbet, og det kan skabe uenighed om, hvor alvorligt det egentlig er, eller hvor meget hensyn der skal tages. Den pårørende, der har båret den daglige belastning, ender ofte med også at skulle håndtere resten af familiens reaktioner.

Behandling og samtaler

Samtalerne handler sjældent om at "komme sig over" det, der er sket — for mange pårørende er situationen stadig i udvikling, ikke afsluttet. I stedet handler det om at finde et sted at lægge det ned, man bærer alene: chokket fra det akutte forløb, sorgen over den, der var, usikkerheden om fremtiden, og de følelser, der er svære at vise frem for den skadede eller resten af familien. For nogle bliver samtalerne også et sted at forstå, hvad der reelt er sket i hjernen, og hvordan det hænger sammen med de forandringer, de oplever hos deres nærtstående.

Relaterede sider

Har du spørgsmål eller brug for hjælp?

Er du i tvivl om, hvorvidt din situation som pårørende kan være noget at tale med Christoffer om, er du velkommen til at tage kontakt. Vi finder ud af det sammen. Christoffer tager imod klienter fra hele Nordsjælland og tilbyder også samtaler over video eller telefon.